Voor wie op onze speelplaats een blik werpt, is het een alledaags zicht: Lander Boeren uit 6STEM toert met zijn elektrische rolstoel heel de school rond. Af en toe wordt hij daarin ook wat geholpen door zijn broer, Daan (4LAT). Achter dat ogenschijnlijke gemak, schuilt nochtans een ernstige ziekte: Duchenne. Ondanks de moeilijkheden, blijven Lander, Daan en hun gezin niet bij de pakken zitten. Integendeel zelfs, ze hebben afgelopen periode een hele website op poten gezet om mama Annick te sponsoren tijdens haar moutainbiketocht. De centen? Die gingen naar het goede doel, namelijk onderzoek naar Duchenne. We staken onze antenne op bij de broers Boeren om te horen wat precies de inzet was van hun mama die letterlijk en figuurlijk de benen insmeerde.

Kunnen jullie even kort samenvatten wat Duchenne precies is?
Lander: Duchenne is de naam van een ziekte waarbij het spierweefsel omgezet wordt in vetweefsel. Het komt erop neer dat ik steeds minder mijn spieren kan gebruiken. Je kan er niet van genezen, maar het proces kan wel vertraagd worden. Men doet nog steeds onderzoek naar hoe en wat. Ook de rol van gentherapie wordt nog steeds bestudeerd.

Maar dat kost geld. Vandaar het idee van je mama om geld in te zamelen?
Daan: De organisatie “Duchenne Heroes” zet zich in voor Duchenne door een moutainbiketoer van van Duitsland naar Nederland uit te stippelen, al meerdere jaren op rij. Met het geld probeert men een bijdrage te leveren aan behandelingen en onderzoeken. Dit jaar hebben we wel een website gemaakt, “Go for Lander”, waarop men ofwel mama kon sponsoren door een bedrag over te schrijven, ofwel fruitmanden kon kopen.

Is jullie mama geslaagd in haar opzet?
Lander: Zeker en vast. Ze is heel sportief, maar ze heeft ook goed getraind op voorhand. Mama is een echte doorbijter.

Daan: Ze heeft het soms niet gemakkelijk gehad. De tocht was niet evident en mama heeft soms 60 km aan een stuk gefietst, op een ruw parcours. We hebben speciaal voor haar een Whatsapp-groep opgericht om filmpjes in te posten. Zo konden we haar aanmoedigen als het even zwaar werd.

Lander: Ja, we hebben met onze klas ook een filmpje gepost tijdens de les STEM. Van de zijlijn hebben we dus zeker ons best gedaan om haar te steunen. Mijn broer is een expert in het editen van die filmpjes, zodat het eindresultaat altijd heel pakkend was.

Jullie hebben jullie mama dan online gevolgd?
Daan: Dat klopt, maar voor de aankomst zijn we wel speciaal met het gezin naar Thorn gereden. We zagen daar ongeveer 200 deelnemers aankomen, elk ten voordele van een andere persoon met Duchenne.

Lander: We hebben er ook een fijne daguitstap van gemaakt, maar voor mama was de ontlading groot. Net zoals bij een andere koers konden een podium en het typische frietkraam niet ontbreken.

En mogen we weten hoeveel de actie ongeveer heeft opgeleverd?
Daan: Via de website hebben we ongeveer 14 000 euro kunnen ophalen. Het heeft dus zeker een verschil gemaakt.

Ziet jullie mama het zitten om haar krachttoer nog eens over te doen?
Lander: Ja, ze ziet het alweer 100% zitten. In september volgend jaar zal ze opnieuw de uitdaging aangaan.

Daan: Iedereen kan trouwens meefietsen, hoor. Mama is ondertussen ervaringsdeskundige en kan wel wat tips geven….

We lanceren bij deze alvast een warme oproep voor september 2024 om ook een “heroe for Duchenne” te zijn.

Voor meer informatie kunnen geïnteresseerden terecht bij Lander of Daan Boeren of alvast een kijkje nemen via de website https://www.duchenneheroes.nl/